Zploštělá tvář a šikmé oči –
typické znaky dětí s Downovým syndromem. Dnes je tato genetická anomálie
dobře odhalitelná již v prvním trimestru těhotenství, avšak stoprocentní
diagnóza může být stanovena až po narození. Budoucí rodiče tak stojí před těžkým
rozhodnutím, poslechnout doporučení lékařů a ukončit těhotenství, nebo podstoupit
riziko, že jejich dítě bude jiné a nést všechny následky s tím spojené? Situace,
ve které se nikdo z nás nechce ocitnout. My si v dnešním pokračování článku
o Downově syndromu přiblížíme, jak se dítě s touto diagnózou vyvíjí, jak
by se rodiče měli stavět k jeho výchově a také jaké mýty tuto poruchu provázejí.
Šokující diagnóza
Downův syndrom je genetickou anomálií, kdy v buňce nadbývá jeden chromozom 21. Zdravý jedinec má v každé buňce pouze dva tyto chromozomy, zatímco lidé s Downovým syndromem mají tři. Proč k tomuto ztrojení dochází je zatím předmětem dohadů, jedním z faktorů může být vyšší věk matky či otce, výjimečně pak může jít o dědičnou predispozici. Díky screeningu v prvním trimestru, double/triple testu v druhém trimestru, či odběru plodové vody/vzorku placenty lze dnes s velkou mírou přesnosti stanovit diagnózu před samotným porodem.
I když by se mohlo nabízet, že díky těmto vyšetřením se děti s Downovým syndromem přestanou rodit, není tomu tak, což je pochopitelné. Spousta matek odmítne vyšetření podstoupit, u jiných se potvrdí až po porodu, a v neposlední řadě se rodička sama rozhodne, že dítě s Downovým syndromem porodí a vychová.
Ať už se rozhodnete
tak, či onak, nikdo vás do ničeho nemůže nutit, přestože lékaři mnohdy
preferují ukončení těhotenství a předkládají mnoho „pádných“ důvodů. Mimo jiné
(v případě, kdy je diagnóza stanovena až po porodu) navrhují, ač by neměli, umístit
dítě do ústavu. Dětem s Downovým syndromem je však nejlépe v kruhu milující
rodiny.
Vývoj dítěte s Downovým syndromem
Dítě s Downovým syndromem poznáte na první pohled. Mezi typické rysy patří zploštělý obličej, malý vzrůst, šikmější oči, malá ústa, velký jazyk, krátký krk, nízko posazené uši, tzv. opičí rýha na dlani, skvrny na krajích duhovky aj.
Růst
Přestože se děti
s Downovým syndromem rodí menší, zhruba v druhém roce dorostou své
vrstevníky, ovšem s výraznými disproporcemi určitých částí těla (ruce,
prsty, hlava). Okolo třetího roku se však jejich růst opět začíná zpomalovat, u
někoho výrazněji, u jiného méně.
Sociální vývoj
Děti s Downovým
syndromem jsou většinou velmi společenské, rády navazují kontakty s jinými
lidmi, dobře reagují na různé podněty okolí, zvládají základní principy sebeobsluhy
– najíst se, napít, umýt, s pomocí se obléct… Snaží se napodobovat dospělé,
vypomáhají rády při vaření, úklidu apod.
Psychomotorický vývoj
Typické
je výrazné opoždění řečových schopností (až okolo 3 roku života), což je dáno
zvětšením a ochablostí jazyka. Problémy s vyjadřováním mohou být také důsledkem
zhoršeného sluchu. Již od počátku je patrná určitá míra mentální retardace
(lehká až střední forma), ovšem i děti s Downovým syndromem jsou schopné vystudovat
střední či vysokou školu, vše však záleží na přístupu a péči rodiny, správných
podnětech apod. Opoždění v oblasti motoriky je dáno svalovou slabostí,
dítě se neumí otočit na bříško, později začíná lézt po čtyřech, neovládá jemnou
motoriku.
Jak vychovávat dítě s Downovým syndromem
Je potřeba si uvědomit, že výchova dítěte s Downovým syndromem bude složitější, zejména co se dosahování
pokroků týče. Rodiče se musí obrnit notnou dávkou trpělivosti, nespěchat a do
ničeho dítě nenutit. V tomto případě platí, že důraz se musí klást na
kvalitu, nikoliv kvantitu. Každé dítě je jiné, i ty s Downovým syndromem,
proto si najděte svůj specifický způsob výchovy, který vám a vašemu dítěti bude
nejvíce vyhovovat. Nebojte se také požádat o pomoc různé organizace, ať už z oblasti
vzdělávání, psychologie, sociální péče, různá rodičovská sdružení apod.
Sociální péče vám pomůže zejména s rodinným rozpočtem. Dítě s Downovým
syndromem vyžaduje každodenní, respektive celodenní péči, jste odkázáni pouze
na příjem partnera a péče je mnohdy nákladná. Sociální pracovnice vám pomohou se
získáním příspěvku na péči a pomůcky.
Vzdělávání dětí s Downovým syndromem je dobré založit na
individuálních metodách (Montessori, znakování…). S problémem se můžete setkat
při snaze zařadit dítě do mateřské školy mezi zdravé děti. Přestože „normální“
složení dětského kolektivu přispívá k rozvoji dítěte s Downovým syndromem,
školky je většinou nechtějí přijmout. Na základní škole již takový problém
nebývá, dítě však musí podstoupit vyšetření ve specializovaném centru, kde se
posoudí jeho individuální schopnosti a možnosti. Až na pár výjimek jsou děti
zařazeny do běžné školy.
V současnosti můžete
vyhledat mnoho rodičovských sdružení,
kde se setkáte s jinými rodinami, vyměníte si zkušenosti a poznatky. Tato
sdružení vám také pomohou s řešením různých problému, stanou se vaší oporou.
Psychologa by měli vyhledat všichni rodiče dětí s Downovým syndromem.
Zvládnout tento životní úděl není lehké, mohou se objevit různé komplikace
např. silné deprese a rodič pak nedokáže být dítěti tou správnou oporou. Vždy je
potřeba celou situaci nejprve dobře zpracovat, přijmout ji.
Nejčastější mýty okolo Downova syndromu:
1. Dítě musíte umístit do ústavu, protože je těžce mentálně retardované. Tuto skutečnost vám často předhazují sami lékaři v porodnici. Míra retardace je však většinou na lehké, či střední úrovni. Výchova takového dítěte je náročná, avšak ne nemožná. Nehledě na to, že dítěti je vždy lépe v kruhu milující rodiny.
2. Dítě nelze nijak vychovávat, neumí se nic naučit, musí být zařazeny do speciálních školek/škol. Toto už jsme naznačili výše v článku, školy a školky se jakýchkoliv odlišností u žáků obávají. Je potřeba hledat zařízení, kde budou k vašemu dítěti vstřícní. Vzdělávání dítěte s Downovým syndromem sice často vyžaduje individuální plán, rozhodně však nelze tvrdit, že by se nezvládly naučit to, co ostatní.
3. Downův syndrom je vzácný. Naopak. Downův syndrom je nečastější vrozenou anomálií. V ČR se narodí přibližně 50 takto postižených dětí ročně.
4. Děti s Downovým syndromem nejsou schopné navazovat mezilidské vztahy. Další velmi rozšířený mýtus. Děti s Downovým syndromem jsou srdeční, umí si získat oblibu okolí, rády navazují nové sociální kontakty, často zakládají vlastní rodiny.
5. Příčinou Downova syndromu je vysoký věk rodičů. Vyšší věk matky/otce může zvýšit pravděpodobnost výskytu Downova syndromu, není to však pravidlem.
6. Děti a dospělí s Downovým syndromem neumí být smutní. Tito lidé se sice většinou usmívají, mají radost ze života na rozdávání, ale ani jim se nevyhýbají smutky a starosti.
7. Lidé s Downovým syndromem se nedožijí vysokého věku. Tento mýtus je založen na faktu, že Downův syndrom provází spousta vážných zdravotních komplikací. Díky neustálému rozvoji v oblasti medicíny se jejich život i přes různá omezení a nemoci značně prodloužil.
Situace, kdy rodiče zjistí, že jejich dítě trpí Downovým syndromem je velmi obtížná. Stojí před zásadním rozhodnutím, zda si dítě ponechat, jak zvládnou jeho výchovu apod. Doporučuje již v průběhu těhotenství vyhledat pomoc odborníka, který vám pomůže zvážit všechna pro a proti, bude vám oporou, navrhne vhodné způsoby přístupu k dítěti a mnoho dalšího.
Zadéjte Váš kometář.